我觉得这个事儿靠我一个人完成不了
问:建立公益组织之前是否尝试过其他形式呢?比如说博客和论坛
工作其实也并不好找,比如说单位门口不能有天桥,工作不需要出差,包括公司组织旅游、拓展活动,我都要想各种各样的理由推脱不去长期下来,同事都觉得我挺不好相处
现在像肺动脉高压的一些药物,通过中华慈善总会的援助之后,再加上医保政策,可能一个月就一千多,这样负担就会小一些
问:肺动脉高压病跟性别有关吗?
另外从药企的支持上,国内现在还有仿制药的问题那么对仿制药,我们怎么去界定,去年陆勇的案子就反映了这个问题国家在这方面也是政策空白,所以到底有没有人肺动脉栓塞的临床表现去做?其实现在可能有一些药企偷偷摸摸在做仿制药,但是不合法,但对患者来说这是一个很大的隐患患者又想买又害怕,有的可能已经买了,已经吃了,但最后没有保障的话,吃坏了怎么处理
但中华慈善总会的赠药,对患者来说最大的困难,特别是偏远地区的患者,就是领药的问题,需要患者本人亲自去领但领药点并没有覆盖到全国各个省市有的患者在贵州,每月跑到四川去领本身行动就困难,还要翻山越岭,这对患者来说是个非常大的阻碍越偏远地区的患者,在这方面就越困难
另外就是经济情况,很多患者当时没钱做先心病手术,其实是个很简单的小手术,等过两年家里攒够钱再去看时,已经晚了
问:肺动脉高压患者是不是只能吃药,没有其他的医治办法?
问:医生说周围动脉栓塞这个病严重到什么程度?
肺动脉高压病这方面,在我刚开始确诊的时候,2005年那会儿还很迷茫而这些都需要公益组织来推动
我国药监部门的审批相对其他国家来说比较慢比如一个企业制造出一个新药,上报到药监部门,需要至少两三年甚至四五年才能批下来,在国外可能一年就批了有些患者在这个等待药物上市的过程中就去世了
黄欢:当时医生背着我跟我母亲说,你女儿青春不长其实我当时已经在网上查过有关这个疾病的资料,当时查到的结果是如果没有有效治疗,平均生存寿命只有2.8年2005年时国内没有任何靶向药物治疗,都是利尿、强心等基础的安慰剂治疗
刚开始几个月的药钱靠我的积蓄,服药后感觉状态还好,我就出去找工作,后面的两三年的时间,基本上都是一边吃药一动脉栓塞原因边工作
2006年8月,我出现了一次非常大的致命性晕厥,在公司晕厥了8分钟,后来被送到医院抢救,10月份,专门治疗这个病的药才进入中国,当时一个月药费是2万块左右
病患、医患交流平台急需完善
中国误诊率达到90% 急需成立公益组织互帮互助
黄欢:现在基本上是年收入在十万以下都可以申请,然后特别困难的低保,有可能会申请到免费,但这个名额确实非常非常有限,大部分的患者可能还是买赠的方式比如买一个月的药,中华慈善总会赠四个月的药,这样一个月患者本人承担差不多四千块钱左右
先心病导致肺动脉高压的患者比较多见
目前除了患病原因不明的特发性肺动脉高压,家族性肺动脉高压相对人数比较少
从国外经验来看,治疗肺动脉高压的很多药,都是患者家属发明出来颈动脉栓塞的所以说很多数据是从患者组织这儿得到的,患者组织能够参与到政策制定,包括科学研究的领域,我们希望能够在这方面做更多的工作
最初的症状就是气短,或者是运动后的呼吸困难大概上中学的时候,比如跑八百,我就觉得呼吸困难,当时医院的诊断是哮喘,很多年一直按照哮喘去治这种病也不是一直加重,状态时好时差,这样断断续续到上大学、工作
黄欢:在一个公益活动上我认识了李融,我们决定一起来做2011年,我们去咨询了北京市民政局,对方的意思是应该成立一个基金会,而注册民办非企业单位,应该向服务对象收钱可我们不是向服务对象收钱基金会的注册资金上百万,我们根本拿不出来这些钱当时在民政局注册一个公益机构,几乎是不可能完成的工作
黄欢:我怎么预防动脉栓塞觉得把大家团结起来会在医保政策的呼吁上更有力,大家也可以互相交流一些经验,避免走弯路欧洲的一个统计数据是患者平均要经历两到三年看三到五个医生才可以确诊这种病,但在中国这种情况更差,我们机构统计的数据是90%的患者都被误诊过我当时是被误诊成哮喘
我觉得这些政策可以先启动一些
目前国家没有一个专门部门来跟罕见病公益组织对接
黄欢:从我患病开始就意识到药费太贵,一般家庭承担不起我父亲曾是政协委员,当时我们就给代表、委员写信请求他们在两会上递交议案和建议,一直在坚持做,但很多信石沉大海,并没得到回应
医生说我“青春不长”平均生存寿命只有2.8年
我国对罕见病的定义,虽然有些专家提出,但似乎还没有一个特别完善的定义,到底哪下肢动脉栓塞怎么治疗些病算是罕见病一些专家以及政府部门,在这个问题上还有一些分歧所以从大的角度来说,它可能会需要比较长的时间,现在没有数据,之前也没有太多人去研究很多时候搜集数据依靠于我们这些公益机构
问:你是什么时候发现自己得了肺动脉高压病?
黄欢:有过开设博客,在论坛上发声,但也仅是个人行为在做当时我一边工作,一边用业余时间来做,但还是由于身体状况的原因,没办法坚持下去这也是后来我要成立机构的原因
刚开始觉得这是罕见病,很孤单,后来我去医院复查的次数增多,认识的病友越来越多,聊天后发现跟他们比起来,我的情况还算好,因为我还能等到这个药在中国上市,家里虽然不富裕但还能帮我凑上钱来吃药,我还可以一边工作一边吃药很多农村脑动脉瘤介入栓塞治疗的病友,由于误诊时间较长,到了医院根本没办法救治,还有人一看药费这么贵,直接回家等死了
后来我们咨询了其他的公益机构,他们的建议是只能先在工商注册一个公司去运营但别人会质疑一个公司做公益,如果拿到捐款,还可能面临着上税的风险,名不正言不顺,但没有办法只能这样去做两年的时间我们做了很多宣传工作,跟更多的肺动脉高压方面的专家联系起来,成立了专家顾问团
问:目前我们公益组织和政府的合作如何,你有什么好的建议吗?
问:误诊是因为我们的医生临床经验不足,还是说这个病很容易会被误认为是别的病?
坚持两年还上了梦想秀节目筹款终于成立公益组织
医生的意思是,如果经济条件允许的话要终生服药
很多患者觉得自己在等死的状态,还肺动脉栓塞术会有很多负面消极的情绪,有时候我们甚至会担心发生一些冲突
再说医保,青岛、沈阳、深圳、杭州等地区都在尝试并且已经把一些罕见病的药物纳入了医保
问:是什么原因促使你想成立一个公益组织呢?
比如工作,不说的话可能还能找份工作,如果说出来,可能就面临着被辞退
问:中华慈善总会的这种药物援助能覆盖到所有患者吗?对接受赠与的患者是否有条件限制?
黄欢:对,有一些病友病情不是很严重的时候,表面上看不出来,不是所有的人嘴唇都会很紫,有些人是运动了之后嘴唇才会发紫比如像我这样的平时上车要给老年人让座,不让座对方觉得你不尊老
黄欢:我希望我们组织可以和医生、医院合作,包括跟政府合作我们来制定罕见病数据库,这样也可以为罕见病下肢动脉栓塞吃什么立法提供数据支持我们愿意配合做这个工作,我们也希望跟政府进行良性的沟通
按哮喘治疗多年直到旅游时晕倒
说白了就是要隐瞒着身份去工作这些年下来,前前后后也面试了20几份工作,有的单位做不了几天就辞了
最初我吃药的费用是一个月2万块,后来通过中华慈善总会的慈善援助计划,基本上平均下来每月个人需要掏四千块钱左右像青岛、沈阳,把它纳入医保后,患者一个月差不多平均在一千块钱左右
问:也就是说,这种病带给病友的困扰远不止是吃不起药?
黄欢:如果国家在政策上能有一些突破,对患者和家属带来的改变是非常大的第一次做完肺移植手术时,手术自费,术后抗排异的药也要自费,每月大概五六千左右
隐瞒患病身份前后面试了20几份工作
根据我们机构的调急性下肢动脉栓塞治疗查,90%的患者都被误诊了
对于罕见病,很多医生还是摸索着来,所以其实患者跟患者之间的交流,患者跟医生之间的交流是非常必要的,但这种平台的建立过程还是比较缓慢
我们国家目前来说的慈善,更多的是对低收入低保的慈善政策但对于罕见病患者,很多属于因病致贫,但大部分属于中间阶段,最底下的慈善政策享受不到,但又不属于有钱的那种,可是罕见病的治疗,大部分是长期、终生的,慢慢地就被拖垮了
黄欢:目前为止我做了两次肺移植手术,我得的特发型肺动脉高压可以通过药物治疗和手术治疗,最后实在没有办法医生会建议做肺移植手术
问:从成立到最终成立了公益组织,我们都做了哪些工作,面临了哪些困难,又是如何解决的呢?
北京现在还没有纳入医保,动脉栓塞5p只是通过北京市慈善协会给了一些补助,但基本上是针对一些特困家庭,比如说低保家庭,还有一些残疾人的家庭
现在都是患者自己去跑药,如果药没上市,自己去跑药监局,没纳入医保,自己去跑医保部门,没有慈善总会援助,自己去跑慈善总会
采访整理/张伟娜
问:去年夏天的冰桶挑战使得大家增加了对罕见病的认识咱们是否也有类似这样的活动?
黄欢:全部都是自费治疗药物到现在也只有很少的几个地区纳入医保,而且最开始也要自己先行垫付
既然成立机构,我就需要更多的健康的人来一起做这件事,有计划和目标
黄欢:最开始做了一个“蓝唇小课堂”项目,在诊室外给大家提供一个医患交流的平台医生在诊室的时间有限,有的患者有大量问题得不到解答,我们成立肺动脉栓塞专家顾问组相对患者的增长来说,据我们的统计,全国现在可能有两三千名患者,国内目前治疗肺动脉高压的医生也不是很多,医生可能也就一二十名,患者遍布全国各地,医生主要集中在北上广
治疗药物只有几个地区纳入医保绝大多数人因病致贫
问:作为一个患者,同时也是公益组织的创办人,你认为我们目前最需要呼吁的是什么,有的代表委员多次在两会上提出要为罕见病立法
像我这样隐瞒患病身份去上学、工作的情况也很多有的学生患者说要是告诉老师实情,可能就意味着被劝退学,如果不说,上体育课怎么办,即便体育课可以不上,教室如果在二楼、三楼,爬楼又是一个很大的挑战
所以我觉得可以先去先行先试,包括现在国家出台的很多政策,并把这个权力下放到双侧颈动脉栓塞地方,先让患者享受到这个政策,然后数据、生存率等就都能搜集到,然后再去立法,可能会更容易一些
黄欢:我们当时其实也发起了一个“蓝唇挑战”的活动,号召大家把嘴唇涂成蓝色,通过这种方式接力下去蓝唇是一个国际的肺动脉高压患者的标识,最开始起源于英国,他们发起了创造吉尼斯世界纪录的方式,搜集大家的蓝色唇印后来我们也跟英国肺动脉高压协会联系,他们授权我们可以在中国使用这个标识,宣传肺动脉高压围绕这个蓝嘴唇,我们也做了很多的宣传活动,在每年一届的中国公益慈善项目交流展示会上号召大家把嘴唇涂成蓝色
我们国家的患者很多是先心病造成,医生认识不足就跟患者说,过两年再来做手术等过两年就发现得了肺动脉高压,那就失去了手冠状动脉栓塞术的机会
我们也想通过蓝嘴唇的方式号召大家加深对这个疾病的认识因为它表面上确实没有什么明显的疾病特征或者肢体障碍,可能大家一提罕见病,想到的就是瓷娃娃,渐冻人,因为他们通过一张照片就能看出疾病特征但肺动脉高压这种疾病,患者大多数是20岁—40岁的年轻女性,而且外表上没有那么明显的特征
工作刚开始还可以出差,后来发现走路走不动,上楼梯都困难,爬个二层就喘的厉害,严重的时候走平路走几米都觉得很困难
问:个人经历加上了解了病友们的这些情况之后,让你想到要成立一个公益组织?
2005年12月我在云南旅游时晕倒,当时以为是高原反应,当地医生要我回到北京检查一下心脏
问:爱稀客关爱中心主要在做哪些事情?
黄欢:刚开始我的诉求非常简单,从肺动脉栓塞ct患者的角度,只想着把药纳入医保就可以但现在经过这些年的公益工作,我发现这个问题确实相当复杂
“蓝唇小课堂”会请北京的一些医生去各地做讲座,把最新的治疗方法、方案和药物带到当地去,让当地的医生和当地的患者一起参加,推动这个区域对于肺动脉高压的认识
问:这么多年你的治病费用都是家人自己承担的吗?你是否还能工作?
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严格意义上说,特发性和家族性的肺动脉高压属于罕见病,但是像先心病引起的,在我们国家比较多
现在是空对空的状态,患者说有多少人,政府可能也不信,药企可能又有它的数据,最后就会互相扯皮,或者没有一个准确数据
很多医生在这方面的认识也是慢慢建立的过程,因为它不像常见病,医生都有明确的诊疗规范
对于肺眼睛动脉栓塞动脉高压的患者群体来说,特别是我的个案来看,我原来自己有份工作,父母都是退休教师,如果不生病的话,虽然家里算不上很有钱,但起码基本生活不成问题,但是自打患了这个病后,因病致贫的情况特别严重
我又参加了《中国梦想秀》这个节目,当时募集了30万,拿出10万作为注册资金,成立了北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心
后来我在北京阜外医院住院两周左右,做了很多的检查,医生诊断是特发性肺动脉高压
病情不重时与常人无异有的病友家人竟质疑装病
黄欢:2005年12月,23岁那年我确诊得了肺动脉高压,准确的说我都不太清楚什么时候得了这个病,因为这个病最大的一个特点就是比较容易误诊
我的父母一直在支持我,但有的病友家里人还以为他们是装病,因为表面上动脉栓塞疗法看根本看不出来有多严重,家里人也不支持吃药
希望国家能成立专门部门和罕见病公益组织对接
罕见病立法需要太长时间各地政府可以先行尝试医保政策
黄欢:刚开始身体还可以的时候我也坚持工作最开始我在比较大的一家国企工作,收入也还可以公司发现我得了这个病之后就把我辞退了
黄欢:跟性别有关,发病比例女性是男性的2到3倍关键是这个疾病大部分时候看上去挺好,所以会有很多误解在里面,我的一张照片,可能照出来跟健康人一样其实它不是很容易被理解的一个群体这个我们可能在宣传上,尤其在初期的时候,就遇到了很大的困难
爱稀客现在已经不止是患者之间的抱团取暖,已经开始有更多的工作内容,比如协助政府制定政策,然后跟医生共同做一些科学研究等动脉瘤栓塞术等
冰桶挑战只是让大家关注了病症明显的罕见病人群
直到2013年,经过长时间多方面的沟通,我们再一次向民政局申请,他们终于接受了我们的申请但注册资金需要十万,我们还是拿不出来这笔钱
黄欢:这两个原因都有因为这种病开始时症状很轻微,刚开始就是气短,可能会觉得是自己缺乏锻炼,或者跑两圈就喘,可能会觉得平时运动少,而且也不是一直很差,休息之后就好了即便去看医生,医生也会说没事儿
问:经历了这么多,从国家政策的变化层面来看,你最大的感受是什么?
一些代表委员在两会上提的罕见病立法确实是要从最高层面解决问题,但我们也清楚,立法其实需要比较长的时间,一个法律的出台,国家要做很多调研工作对于罕见病最大的一个问题是数据的问题
我急性肺动脉栓塞在这段时间又是不停地呼吁2013年4月1号,北京把心脏和肺移植的术后抗排异的药纳进了医保,一下子我就觉得轻松了
问:那么治疗肺动脉高压病服用的药物,能否走医保报销呢?全国范围内的医保状况是怎样的?
刚开始我吃的27720块钱一个月的那种药,2001年在国外已经上市,但2006年才在中国上市有的药甚至到现在都还没有在中国上市国外现在有十二种药治疗肺动脉高压,但在国内只有五六种
肺动脉高压病也分好多种,现在越来越多的医生,包括我们做了机构之后发现,这个病并不完全是一个非常罕见的疾病
编辑:
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北京有没有治疗白癜风好点的医院
