一个罹患晚期肝癌的中年父亲抗击病魔六年的

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当我们谈论晚期肝癌的时候,我们在谈论些什么?

常常觉得,作为一名医生,自己有点矛盾。一方面,提供尽可能专业、理性的服务,是我唯一的执业目标;另一方面,我时常陷入一种热血的状态,希望穷尽所有手段,获得超出预期的治疗结果。写下这篇文字,是源于对一名老病人、老朋友的纪念(征得病人及家属同意),我认为他是平凡人中的屠龙英雄。

年初,我总结了自己两年主治带组生涯里的五个典型病例,在我们大学出版社出了一本小书。回过头看,当时的措辞和想法都有些青涩,但所幸每一个字都是真实的,每一个数据都是准确的。虽然我一直提醒自己在诊治过程中避免分享彼此的生活或感受,这些病人,在经过五年以上的治疗、随访后,仍然变得像朋友一样。又一个五年过去了,他们又有怎样的治疗故事呢?我忍不住在冬晨六点,披衣而起,写下他们的故事。

初识老李,是经本院同事的推荐。第一印象是,一名面色苍白、神情沮丧的中年人。那时候我刚完成了几个略有精彩之处、效果略超预期的肝癌病人治疗,在本院同行中颇有点小小的、正面的风评,床位几乎总是处于预约满的状态。老李当时的病情概括如下:年4月13日外院诊断右肝癌(4.3公分)伴门静脉分支癌栓,做了微波消融和放疗。

8月21日我院门诊肝脏增强磁共振提示“多发肝癌(4枚),最大6.8公分;门静脉主干及分支癌栓形成”。(参见拙作《原发性肝癌个体化诊治思维》、第二军医大学出版社)。8月23日我处就诊。

确实是晚期肝癌,外科手术切除、移植都不合适。消融和放疗可能短暂的起过效果,但是现在肿瘤进展了,再做放疗或消融不合适。按照国际上的共识,建议吃索拉菲尼。老李表示索拉菲尼已经被推荐过很多次了,他对这个药物了解后信心不足。他听说我采取介入栓塞治疗了几个和他类似的病例,效果不错,问我他是否适合介入栓塞治疗。因为肿瘤血供很好,肝功能Child评分A级,我告诉他理论上是有做介入栓塞的可能性的,同时建议尽快加用索拉菲尼。老李采纳了我的提议。

五天后,我给老李做了第一次介入栓塞术。手术很成功。术后5天复查了甲胎蛋白,从介入前的ug/L快速降到了ug/L。老李和家属都很高兴,恢复了信心。几天后,我们加上了索拉菲尼。年10月10日,我们复查了肝脏增强MR,结果是部分缓解或接近完全缓解。查甲胎蛋白是.7ug/L。最终我们决定再做一次介入栓塞。第二次介入栓塞后,甲胎蛋白恢复到了正常水平。影像学显示肝内肿瘤和门静脉癌栓均失去了活性。老李和我看着CT上白白的碘油沉积发了会呆,4个病灶都被完全干掉了,我们很开心。

之后老李回去单位上班了,恢复了正常的生活。到年年底,老李入了索拉菲尼慈善计划,开始领赠药了。他定期去医院复查后寄片子给我看,我觉得没问题,就给他寄回去。如果我觉得有疑问,他就来上海复查。

平淡的日子如水般流逝,这样过了5年多,肿瘤似乎沉睡了。

到了年5月初,即老李与肝癌抗争的整整第6个年头。情况开始出现了变化。老李的甲胎蛋白仍然是正常的(3.0ng/mL),但是异常凝血酶原开始升高了(mAU/mL)。肝脏增强磁共振提示,肝内明显活性的肿瘤有2枚,最大的是2.2公分,有1个地方存在可疑活性,门静脉二级分支癌栓形成,肝硬化。

我请了多学科会诊。好的消息,则是当前肿瘤的情况,仍远好于5年前的情况。坏的消息,则是因为肝硬化、胆红素升高、病灶分散、位置及肝动脉纤细等原因,肝切除术、热消融、介入栓塞、放疗等方法被一一排除。移植在技术上是可行的。最不利的因素是门静脉分支的小段癌栓。我很难决定,又去找了几名教授问计,大致倾向赞同多学科会诊的意见,认为肝切除术、热消融术可能不合适,移植技术上可行,但对疗效很难预判。大家都经手过肝内多发小肿瘤伴局部癌栓移植后效果很好的病例,也经历过类似病情移植后很快复发的病例。

纠结了2个月,期间查PET-CT证实没有肝外转移,做了无水酒精注射术(即化学消融,非热学消融的一种)。-7-6日老李做了移植。病例显示肝内明确有活性的肿瘤病灶是两枚,一枚2.5公分,一枚2公分,门静脉分支局部癌栓。

术后恢复的有些坎坷,总体有惊无险。年9月初,医院派遣,往美国肝胆胰外科候任主席处进修。农历新年的时候,我去匹兹堡舅妈家里过年。老李发信息告诉我复查的结果很好,我很为他高兴,开了瓶加拿大冰酒。

不好的消息在年5月份传来,复查发现肺转移、肝脏还好。用上乐伐替尼后肺转移瘤得到了控制。年10月份我结束了在美国的进修,回医院上班。老李告诉我出现了胸腔积液,当地处理效果不太好,希望过来我这儿住院。我给老李预约了床位。

再次见到老李,他状态很差,消瘦、气促、胃口差。爬楼梯只能2到3楼。胸部超声提示双侧胸腔大量积液。血生化提示低蛋白血症。充分补充白蛋白、利尿后胸腔积液明显较少,呼吸轻松了,胃口也开始恢复了,老李恢复了一些信心。但是没多久后胸腔积液又开始增多。我们做了胸腔穿刺引流,抽出血性胸水。老李已经久病成医,看到血性胸水,一下子变得很沮丧。我感觉很无力。我不知道怎么安慰他。换成我自己,多半无法如他般坚强地抗癌。像很多和肿瘤斗争的病人一样,他是平凡人中的英雄,一直保持着与肝癌斗争的勇气,并鼓励其他病友。

我们这6年多的努力有意义吗?我想起昨天查房,老李读医学院二年级的儿子放寒假了,过来陪他。是一名年轻青涩、充满朝气的医学生。我回家后翻出了自己在医学院二年级时的照片,发现自己那个时候也是差不多的气质。我突然想起,在年的那个初夏,当老李发现自己得了晚期肝癌的时候,他儿子应该在读初中一年级。这六年多里,老李陪儿子度过了中考、高考这两个关键的人生节点。这些时光,应该对他的家庭很重要吧。我突然有点明白老李的勇气从何而来了。

当我刚开始自己的执业生涯的时候,可能偶尔读到过幕内雅敏的一句话。大意是,你经手的每一个病人,都是巨大的财富,如果你不总结他的治疗经验,不做医学研究,不让这个病例发挥它在医学进步中的价值,就是巨大的浪费,是医师的“道德犯罪”。我想,记录下老李的故事,也是对医学的一点即使微小,至少正面的贡献吧。

声明:首发于好大夫网站。年1月31日由健康报出版。




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